Así viven los niños con síndrome de Moebius
, Yakarta - Recientemente se volvió viral en Twitter, un padre llamado Andreas Kurniawan compartió la historia de la lucha de su bebé con un trastorno. Síndrome de Moebius . La historia que compartió tocó los corazones de otros usuarios de Twitter, incluso su historia se convirtió en tendencias twitter en Indonesia.
¿Estás lo suficientemente familiarizado con Síndrome de Moebius ¿Qué pasó con el pequeño? Ésta es una condición neurológica poco común. Este síndrome afecta los músculos que controlan las expresiones faciales y los movimientos oculares. Los síntomas de esta afección incluyen debilidad o parálisis de los músculos faciales, problemas para comer, tragar y asfixia.
Bebés con Síndrome de Moebius generalmente experimentará retrasos en el desarrollo de las habilidades motoras (como gatear y caminar). Aunque la mayoría de las habilidades eventualmente se lograrán. Esta condición es causada por la ausencia o subdesarrollo de los nervios craneales 6 y 7, que controlan el movimiento de los ojos y la expresión facial.
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Viviendo con un niño con síndrome de Moebius
Aunque todavía no se cree completamente que esta afección sea un problema genético, si es hereditaria, la asesoría genética puede ayudar. Mientras tanto, los niños con Síndrome de Moebius deben ponerse al día con los retrasos en el desarrollo o sus funciones motoras e intelectuales. Pueden tener dificultades socialmente con sus compañeros o en la escuela debido a la singularidad de su condición.
Si el niño tiene dificultades académicas, por ejemplo debido a limitaciones físicas como mala vista, programas de educación especial, tutoría o educación en casa puede ser considerado. Debido a que este síndrome es muy raro y poco común, los padres y las madres deben explicarle al maestro en la escuela las condiciones existentes, antes de que el niño comience la escuela.
Debido a que el síndrome de Moebius es tan poco común, algunos padres pueden optar por enviar una carta o una breve explicación al maestro de su hijo antes de comenzar la escuela. Las mamás y los papás también pueden buscar la ayuda de un psicólogo infantil o una comunidad con un grupo de padres que tengan problemas similares. De esa manera, los padres pueden iniciar conversaciones sobre este síndrome con los cuidadores, educadores y profesionales de la salud que pueden no estar familiarizados con la afección. Síndrome de Moebius .
Por ahora, no existe ningún tratamiento que se pueda hacer para las personas con diabetes. Síndrome de Moebius . Es solo que con el tratamiento adecuado se puede proporcionar una esperanza de vida normal en los pacientes. Tenga en cuenta que las personas que tienen este síndrome tendrán diferentes necesidades.
Si bien no existe un tratamiento o cura definitiva para esta afección, un equipo de especialistas puede ayudar a coordinar la atención de los bebés con Síndrome de Moebius metro. Intenta discutirlo con el médico a través de la aplicación. .
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Síntomas del síndrome de Moebius a los que prestar atención
Los síntomas más comunes de este síndrome incluyen:
- Parálisis facial.
- Falta de expresión facial. El niño o el bebé no puede sonreír o fruncir el ceño.
- Los bebés no pueden mover los ojos para seguir un objeto. En cambio, tiene que girar la cabeza para rastrear un objeto.
- Los párpados no están completamente cerrados, incluso durante el sueño.
- Ojos secos e irritados.
- Mentón y boca pequeños. El bebé no puede cerrar la boca ni abrirla por completo.
- Problemas dentales relacionados con una mandíbula pequeña, dientes desalineados o el efecto de tener la boca constantemente abierta (mayor riesgo de caries).
- Mucho babeo, problemas de alimentación y mala succión en la infancia.
- Paladar hendido.
- Inclina la cabeza hacia atrás al tragar.
- Los ojos se miran cruzados.
- Lengua corta.
- Curvatura anormal de la columna (escoliosis)
- Desórdenes respiratorios.
- Problemas para dormir.
En algunos casos, los músculos del pecho en bebés con Síndrome de Moebius las condiciones subdesarrolladas están asociadas con otra condición, a saber, el síndrome de Polonia. Las personas con síndrome de Polonia han perdido parte de uno de los músculos grandes del pecho. Este desarrollo anormal puede hacer que el tórax parezca hundido y generalmente causa debilidad en la parte superior del cuerpo y, a veces, anomalías en las costillas. Bebés que tienen Síndrome de Moebius puede tener otros síntomas que afecten el movimiento.
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Tenga en cuenta que, por lo general, el diagnóstico se puede realizar desde el nacimiento. Las intervenciones tempranas, como la fisioterapia y la terapia del habla, se pueden realizar de forma temprana. Un examen ocular completo y el apoyo continuo de un oftalmólogo pueden ayudar con los problemas de la vista. Si bien la pérdida auditiva se puede discutir con un audiólogo.
